近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，经省级卫生健康部门推荐及专家研究国家卫生健康委先行遴选，罕见病诊疗能力较强诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院组建全国罕见病诊疗协作网，其中，第一附属医院成功入选，并成为省级牵头医院，陕西省共有7家医院，进入全国罕见病诊疗协作网。

　　全国罕见病诊疗协作网包括1家国家级牵头医院，32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。他们将发挥怎样的作用呢？

　　省级卫生健康部门要加强对辖区内罕见病诊疗工作的指导和管理，各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制。

　　协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

　　协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。

　　鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。

　　将给百姓带来怎样的福祉呢？

　　通过在全国范围内遴选，一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病，早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。